У любого человека может развиться рак. Однако шансы на жизнь могут быть получены только благодаря подходящей трансплантации костного мозга. В России фенотипы HLA (набор генов, участвующих в гистосовместимости) встречаются очень редко, и шансы найти подходящего донора, например, из Европы, невелики. Поэтому необходимо расширять Российский национальный регистр доноров.
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Это гемопоэтическая ткань, содержащаяся в крупных костях человека. Костный мозг содержит гемопоэтические стволовые клетки (ГСК), которые при делении и созревании образуют все типы клеток крови, включая эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. СРС являются отправной точкой гематопоэтического процесса в организме. Процесс их деления практически безграничен: из нескольких ГСК может возникнуть множество «дочерних» клеток, которые делятся дальше, созревают и образуют другие клетки крови.
Из-за этой способности к делению ГСК чувствительны к химиотерапии и радиотерапии, подавляющей рост клеток. Поэтому процесс кроветворения может быть прерван во время лечения рака (у людей, получающих высокодозную химиотерапию, этот процесс обычно приостанавливается). Если таким пациентам назначается соответствующая СРС, костный мозг пациента может быть пополнен «дочерними» клетками для восстановления гемопоэза. Цель врача — собрать достаточное количество СРС у здорового человека (донора) и пересадить их больному человеку (реципиенту).
И как они их получают? С помощью большого шприца из позвоночника?
Никто не удаляет донорскую жидкость стволовых клеток из позвоночника, поскольку костный мозг — это не позвоночник. Существует два способа сбора клеток. Первый и самый распространенный — вывести их из крови. При этом методе препарат, называемый фактором роста стволовых клеток, вводится донору подкожно в течение нескольких дней, чтобы стимулировать высвобождение ГСК из костного мозга в кровоток.
Само донорство тромбоцитов очень похоже на обычное донорство тромбоцитов и других компонентов крови. Человек садится в кресло, из вены берется кровь, которая затем фильтруется в аппарат. Затем аппарат забирает стволовые клетки, а остальные возвращает донору. Этот процесс занимает несколько часов.
На втором этапе кровь не берут, а извлекают сам костный мозг. Донор находится под наркозом, и в тазовую кость вводится шприц для забора 1 литра смеси костного мозга и крови (до 5% от общего объема костного мозга). Затем из смеси извлекаются стволовые клетки. Процедура занимает около 30 минут, а донор проводит в больнице около двух дней. После процедуры может возникнуть боль, но ее можно облегчить с помощью обезболивающих средств.
Второй вариант используется гораздо реже, если врачам не удается собрать периферическое оборудование, т.е. циркулировать СРС в крови. В связи с большей сложностью он принимается в основном родственниками людей, нуждающихся в трансплантации. Однако донор может выбрать способ забора клеток.
По данным Be The Match, американской компании, которая контролирует крупнейший в мире реестр (банк) доноров костного мозга, хирургическое вмешательство требуется для получения стволовых клеток в 23% случаев. Другие данные Американского института юстиции показывают, что хирургическое вмешательство проводится в 30% случаев, а стволовые клетки получают из крови в 70%.
Существует ли подходящий костный мозг для того или иного пациента?
Нет. Каждый костный мозг отличается от другого. Найти донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем донора крови. Донором костного мозга может стать родитель-родственник пациента, но это происходит только в 50% случаев. При отсутствии подходящего родителя-родственника необходимо искать человека с такими же признаками HLA (это числовой индекс генов, обуславливающий тканевую совместимость).
Совместимость по группе крови и резус-фактору не является обязательной для трансплантации, но генетическая совместимость важна. Из идеально подобранных несимбиотических доноров и врожденных доноров, не совпадающих по всем пунктам, врачи с меньшей вероятностью откажутся от донорства и поэтому могут выбрать последних.
Одновременно могут быть подобраны от 50 до 70 доноров, но «генетические близнецы» могут быть не включены в регистр. В последнем случае доноры могут попытаться организовать больше людей для стандартизации, но в любом случае, если в банке нет подходящего донора, пациенту помочь нельзя. Ежегодно не менее 3 000 человек умирают из-за того, что не смогли найти подходящего донора.
Вероятность подбора доноров с тем же национальным происхождением, что и у пациента, выше. Чем больше людей подвергаются стандартизации, тем больше различных генетических данных регистрируется, что повышает вероятность совместимости пациента и донора.
По данным американской компании, с наибольшими проблемами в поиске доноров костного мозга сталкиваются спички, люди с темным цветом кожи, индейцы, коренные жители Аляски, азиаты, коренные жители Гавайев, другие жители тихоокеанских островов, испанцы и метисы. Институт юстиции США сообщает, что на долю афроамериканцев, не имеющих врожденного донора, приходится лишь 25% случаев, а когда донор найден, в 80% случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот процент составляет 40%, для испаноязычных — 45%, а для европейцев — 75%. Хотя этот процент для мигрантов не относится к статистике, Институт объясняет, что ситуация для них гораздо хуже.
Почему нужны доноры костного мозга?
Ежегодно более 5 000 россиян нуждаются в пересадке костного мозга, из них 4 214 взрослых и 900 детей. В России не существует общего регистра доноров. Каждый банк подсчитывает своих доноров. По словам гематоонколога Сергея Семоцкина, самая большая в России база стволовых клеток находится в Кирове в центре «Росплазма». Зарегистрировано 35 787 доноров.
Еще один крупный регистр доноров костного мозга в нашей стране функционирует на базе Национального регистра доноров костного мозга Русфонда — Васи Перевощикова. Он был проведен в 2013 году и объединяет 12 региональных российских регистров и Казахстанский регистр. На 31 октября 2019 года у него было 29 178 доноров костного мозга.
Всемирная организация донорства костного мозга насчитывает 35,6 миллиона зарегистрированных доноров. Однако найти доноров, совместимых с россиянами, непросто — в нашей стране много национальностей и генетических комбинаций, которые не встречаются больше нигде в мире. Шансы россиянина найти подходящего донора в национальном регистре выше, чем у иностранца.
Семочкин приводит пример того, что кавказцы часто не могут найти «генетических близнецов» в европейских базах данных. Однако в их семьях больше детей, поэтому вероятность найти доноров из числа братьев и сестер выше. Малочисленные этнические группы, например, живущие на крайнем севере, также сталкиваются со значительными проблемами в поиске доноров. Как правило, они не могут найти доноров.
Единственное решение этой проблемы — включить в национальный регистр как можно больше людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, стоимость трансплантации клеток и всех остальных процедур для российского пациента с российским донором не превышает 160 000 рублей. В отличие от этого, процедура и пересадка донора из европейского банка стоит около 20 000 евро. Государство не может предоставить такие деньги, и, как правило, пациент тоже. Средства передаются благотворительным организациям.
В то время я чувствовал себя очень ответственным. Я был на распутье и думал о том, что будет, если машина собьет меня, а я не смогу заплатить деньги. Я не был особенно обеспокоен, но стал отвечать на все звонки от неизвестных людей. На всякий случай». вспоминает он.
Два года спустя Ирина получила SMS с неизвестного номера, в котором говорилось, что с ней связался пациент (из России) и попросил провести обширную стандартизацию, а также тестирование на ВИЧ и гепатит. Она будет ждать результатов теста еще пять дней, пока врач проверяет других подходящих доноров. Ответы также отправлялись через мессенджер; поскольку совместимость Ирины с пациентами была 9 из 10, а других доноров — 10 из 10, врач выбрал его.
Через шесть месяцев ему снова позвонили. Оказалось, что трансплантация еще не проводилась, и донор по-прежнему необходим. Он пришел в гематологический центр, поговорил с врачом и сделал биохимический анализ крови, анализ на ВИЧ, сифилис, рентген и ЭКГ. Через несколько дней меня попросили сделать инъекции. Количество инъекций зависит от веса донора, в среднем от одной до двух инъекций в день в течение трех дней. Ирина получала инъекции два раза в день. Она не рассказывала родителям о своем донорстве — они не понимали. Поэтому ему пришлось спрятать шприц с наркотиками в упаковке зубной пасты в холодильнике.
По словам девушки, побочные эффекты были незначительными: на второй день она почувствовала легкую боль в костях, «как будто провела ночь в неудобной кровати», а на третий день — «тяжесть в голове». В течение всего этого периода врач находился на дежурстве. Медицинский работник заботится как о доноре, так и о реципиенте. После того, как донор выполнил необходимые процедуры донации, он официально регистрируется как пациент больницы, даже если он находится не в больнице, а дома. Как Ирина.
Может ли донор знать реципиента?
Да, донор информируется о реципиенте. Но только через два года и только при согласии обеих сторон. В течение двух лет становится ясно, прижился ли костный мозг донора в организме реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. В Испании донору и реципиенту не разрешается видеться до конца жизни. Анонимность гарантирует их безопасность. Если они встретятся сразу после донорства и костный мозг не приживется в течение месяца, родственники пациента могут «отомстить» донору и обвинить его в невиновности. Анонимность позволяет избежать этого. С другой стороны, это позволяет избежать шантажа родственников получателя или изъятия у них денег.
Донорство костного мозга является бесплатным при условии, что вы знаете пол и возраст пациента и предлагаете что-то анонимно в знак поддержки. Ирина передала открытку с изображением своей руки, держащей чашку кофе с горами на заднем плане. Я писал там. Ну, я тебе верю. Я не могу дать вам никакой информации о себе. Мне сказали писать в настоящем времени, поэтому нет прошедшего времени, чтобы определить мой пол», — говорит Ирина.
Возможная встреча с адресатом не очень приятна для девушки. Исходя из количества взятых у нее стволовых клеток и подозрительного веса, она считает, что реципиент — мужчина средних лет. ‘Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, и что мы будем обсуждать? Я хотел бы организовать эту встречу на каком-либо мероприятии, например, в медицинском центре. Мне было бы проще.
Тяжело ли проходит восстановление после донорства костного мозга?
Информация о результатах стандартизации доноров, полученная и стандартизированная HLA в Институте гематологии Минздрава России, была внесена в национальный регистр доноров костного мозга, общеевропейскую базу данных доноров.
Как становятся донорами костного мозга
Костный мозг может быть получен от доноров двумя способами. Доноры имеют право выбрать наиболее подходящий для них вариант.
Первый вариант: костный мозг берется из таза донора под общей анестезией. Пункция не вызывает боли, а стволовые клетки полностью восстанавливаются в течение двух недель.
Второй вариант: клетки собираются из крови. Кровь проходит через сепаратор, который задерживает стволовые клетки. Анестезия не требуется. Процесс занимает от четырех до пяти часов, а полное количество стволовых клеток восстанавливается в течение недели.
- ваше решение стать потенциальным доноров костного мозга абсолютно осознанное, потому что от него может зависеть жизнь пациента, ребенка или взрослого, для которого донор — последняя надежда на выздоровление;
- у вас нет противопоказаний к донорству;
- вы знаете все о способах забора стволовых клеток, которые донору предлагают на выбор в случае совпадения с пациентом, и готовы выбрать один из них;
- в случае совпадения вы готовы найти время для прохождения медицинского обследования, подготовки к забору стволовых клеток и самой этой процедуры.
Что происходит, если вы подошли как донор?
Поиск генетически совместимых доноров в регистре начинается с компьютерного банка, содержащего информацию о потенциальных донорах. За компьютерным поиском следует лабораторная работа, в ходе которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциального донора.
Если найден донор с такими же генетическими параметрами, как у реципиента, клиника связывается с донором и просит его дать согласие, сначала устное, а затем письменное, на повторное взятие образцов костного мозга. Затем берется образец крови донора (9 мл) для стандартизации высокого разрешения, чтобы подтвердить необходимый уровень идентификации. Доноры из других городов могут сдавать кровь по месту жительства. Анализы отправляются в лабораторию тканей клиники TCM. Образцы крови стандартизируются в течение 7-10 дней.
Если донор и реципиент идеально подходят друг другу, врач звонит донору, чтобы проверить его здоровье и согласовать метод и дату забора стволовых клеток. Первый визит к донору длится один или два дня. Донор из другого региона приезжает в клинику дважды. Через две-три недели, в зависимости от метода донорства стволовых клеток и выбранного процесса подготовки, донор возвращается на пять-девять дней.
Донор получает отпуск по болезни и, если он находится за городом, ему также возмещаются расходы на проезд, проживание и питание. С 2016 года медицинская страховка предоставляется на один год со дня пожертвования.
Важно также отметить, что донорство костного мозга является бесплатным, добровольным и анонимным во всем мире.
Противопоказания
При некоторых заболеваниях донорство костного мозга не допускается. Это может быть опасно как для донора, так и для реципиента. Врачи не будут рисковать здоровьем донора ради спасения другого человека и отменять трансплантацию с небольшим риском. Процедура безопасна для здоровых людей.
Пациент, нуждающийся в трансплантации, — это совсем другое дело. Он уже болен и ослаблен. Перед пересадкой донорских клеток пациент проходит жесткую химиотерапию, которая убивает больной костный мозг. Иммунная система пациента не может справиться с болезнью донора, поэтому важно пересадить здоровый костный мозг.
Если вы являетесь донором крови, вы также можете стать донором костного мозга. Противопоказаний к донорству костного мозга даже меньше, чем к донорству крови.
Донорство костного мозга является бесплатным во всем мире. Донор не получает никаких денег — это чистый альтруизм.
Однако поиск «черных трансплантантов», которые заплатили бы за ваш костный мозг, бесполезен: их не существует, и все рассказы о них — иллюзия. Генетическая совместимость между неродственными людьми — редчайший случай. Подбор совместимых доноров костного мозга возможен только при наличии сотен тысяч зарегистрированных доноров, но эффективный поиск возможен при наличии в базе данных миллионов потенциальных доноров. Если бы этим миллионам доноров также платили за костный мозг, такой «реестр» разорил бы подпольных миллиардеров. Опять же, например, невозможно организовать тайную трансплантацию, как невозможно тайно организовать запуск и работу орбитальной космической станции. Все это возможно только в фильмах и фантастических романах.
Да, внешние аналогии возможны! И это, пожалуй, самое удивительное в донорстве костного мозга: вы можете найти своего генетического близнеца, который генетически близок к вашим родителям или братьям и сестрам. С философской точки зрения, это доказательство того, что все люди — братья и сестры. После трансплантации пациенты хотят передать привычки своего донора вместе со своими стволовыми клетками.
В 2016 году стипендиат фонда AdVitaFoundation Ольга Помыткина впервые встретилась с немецким донором Бенедиктом Фихне. Вы можете прочитать об этой встрече здесь и оценить сходство самостоятельно.
Первая крупная встреча с реципиентами и донорами трансплантата костного мозга из российских регистров состоялась в России 15 сентября 2017 года. Семь человек, получивших ИМТ более двух лет назад, встретились с людьми, чьи жизни они спасли. Фотографии можно найти здесь.
Реципиент и донор являются генетическими близнецами, и внешнее сходство не всегда очевидно. В некоторых случаях реципиент и донор могут быть не очень похожи, но их дети могут считаться родными братьями и сестрами.
В России неродственный донор костного мозга может быть одноразовым донором. Просто потому, что наш реестр все еще мал и совпадения очень редки. Однако, если донор желает, он может попросить не удалять его данные из реестра после первого донорства и попытаться стать донором снова.
В Германии, например, доноры имеют возможность сдавать кровь четыре раза: дважды, выбирая стволовые клетки из таза и дважды из периферической крови.
